sobota, 21 listopada 2015

To jeszcze nie koniec !

We wtorek 17 listopada byliśmy w Berlinie na kontroli. Poprzednim razem usłyszeliśmy, że prawdopodobnie to będzie nasza ostatnia wizyta. Jak się okazało lekarze doszli do wniosku by jeszcze nie kończyć naszej terapii. Wprawdzie asymetria wynosi pół cm, w sumie można już zaprzestać noszenie kasku, ale widać jeszcze na główce drobne niedoskonałości. Jeszcze nie jest to ten efekt, który chcieliby uzyskać.

Następna wizyta 12 stycznia. Myślę, że już ostatnia.

Znów na godzinę 9.30. Tym razem wyjedziemy z pół godziny wcześniej, bo we wtorek blisko godzinę staliśmy w korku. Dojechaliśmy na miejsce idealnie o 9.25. Ja załatwiłam wizytę, a mój narzeczony dopiero zdążył zaparkować. Jest to zawsze dosyć trudne w okolicy tej kliniki :( Miejsc parkingowych jak na lekarstwo. O 10 byliśmy już w samochodzie i  wyjedzaliśmy do domu. Całe szczęście, że nie mamy daleko. W sumie dwie godziny w jedną stronę. Od domy do samej kliniki. Nie ma co narzekać :)

Z jednej strony cieszę się, że kask pozostaje na głowie Kubusia. Patrzę właśnie na niego, to jak próbuje wstawać i sto razy upada na głowę przyprawia mnie o dreszcze. Ale w kasku uderzy się i wstaje znów. Bez był by dramat, histeria i wielki lament :/ Spotkałam się również ostatnio z pytaniami od mam dzieci w wieku Kuby: skąd mamy taki kask do nauki chodzenia, gdzie go można kupić, ile on kosztuje.... Kilka osób zazdrości nam tego kasku, bo on przy nauce chodzenia jest nieoceniony ! :)




sobota, 14 listopada 2015

Lada dzień, już niedługo ...

Jak ten czas leci.
7 listopada minęły cztery miesiące w kasku.
Na dzień dzisiejszy nie umiem sobie tego wyobrazić. Kask pomaga niesamowicie przy nauce chodzenia :)
Czekam niecierpliwie na wtorkową wizytę w klinice w Berlinie. Ciekawe co mogą powiedzieć?

Z pewnością zdam relację !

Kask Cranioform - terapia kaskowa


czwartek, 24 września 2015

Radość !

W końcu chwila by podsumować wczorajszą wizytę w Berlinie.

A więc: nasza asymetria poprawiła się o kolejne 5 mm ! Czyli w 6 tygodni zmieniła się do 1 cm !
Kolejna wizyta 17 listopada. Z tego co mówił nam lekarz, możliwe, że to ostatnia wizyta i będzie można zdjąć kask. 4 miesiące ?! A miało być 5-6 ! Mam nadzieję, że asymetria spadnie poniżej centymetra i Kubuś będzie mógł normalnie przeżyć zimę, bo już teraz zakup czapki na jesień był dosyć trudny :)

W klinice Cranio Center spotkaliśmy właściwie pierwszy raz kogoś z PL :) Było to małżeństwo z Trójmiasta, wraz z 9 miesięczną córeczką. Miała trzeci drugi dzień kask na główce (pozdrawiam ciepło jak dotrą do mojego bloga!) mam nadzieję, że leczenie malutkiej również szybko i efektywnie będzie mijało jak i u Kubusia :)


wtorek, 22 września 2015

Jutro druga wizyta kontrolna !

A więc jutro ruszamy na kolejną, drugą już wizytę kontrolną. Główka Kubusia już jest nie do poznania ! Ładnie się zaokrągliła, fakt jeszcze troszkę czasu potrzeba, ale już jest dobrze !

To była najlepsza decyzja w naszym życiu ! Mam nadzieję, że pochwalimy się jutro asymetrią max 1,5cm !
Wizytę mamy na godzinę 10, więc pewnie ok 7 rano musimy wyjechać. Pogoda zapowiada się średnio, plus korki - wszystko trzeba mieć na uwadze.

Jak Kubuś pozwoli to jutro wieczorem napiszę relację, plus może jakieś zdjęcia wrzucę :)

środa, 12 sierpnia 2015

Pierwsza kontrola za nami!

No i minęło 5 tygodni! Kiedy???
Byliśmy dziś na kontoli w Cranio Center w Berlinie. Wizytę mieliśmy umówioną na 9.30. Z obawy na poranne korki zdecydowaliśmy się wyjechać już po 6 rano. Byliśmy mile rozczarowani ponieważ udało nam się  dotrzeć  do klinikk 45 min przed czasem. Jechaliśmy może ze 2-3km w żółwim tempie,  ale to tylko tyle.
Przed nami wizytę miało małżeństwo z PL, a dokladnie z Warszawy. Z bliźniakami. Jednak nie dojechali na czas. 700km to ogromna odległość. Może coś im wypadło.

Przystąpilismy do mierzenia. I tu okazało się, ze z ponad 2 cm asymetrii jest 1,7cm! Na moje pytanie czy to dobry wynik, usłyszeliśmy że jak najbardziej tak! Cieszy nas to bardzo! Po do szlifowaniu kasku musieliśmy wyjść na pół godzinny spacer, a po nim pani doktor sprawdziła czy nie ma zaczerwienienia. Główka wygląda super! I tyle z dzisiejszej wizyty. Kubus super zniosl podroz, jak rowniez i badanie. Kolejna wizyta 23go września.

Obecnie Kubus ciężko znosi  chwile bez kasku. Wyrywa wręcz sobie włosy. Nie sądziłam, ze tak szybko sie przyzwyczai do niego, robi mu sie szybko zimno w głowę i szuka go caly czas. Patrząc, że mamy w tej chwili prawoe 35 stopni na dworze, glowa Kuby jest sucha. Na poczatku ostro się pocił. Teraz skóra już się przyzwyczaiła ☺

piątek, 17 lipca 2015

Pierwszy tydzień za nami !

No i dwa dni temu minął nam tydzień od kiedy kask na stałe zagościł na główce Kubusia. Pierwsze dwa dni to było ściąganie co 1.30-2h, chwila przerwy i znów główka w kask. Pierwsza noc czyli z 08/09.07 ze środy na czwartek o dziwo była idealna! Kuba spał jak nigdy od 20 do północy, szybkie karmienie i dopiero koło 4 następne i spał do 8. Śmialiśmy się, że to ten alkohol etylowy na niego działa po czyszczeniu kasku. Zero otarć, zero podrażnień. I to mimo upałów jakie u nas w tym czasie panowały. W mieszkaniu na poddaszu mieliśmy prawie 33 st!
Dzisiaj zauważyłam, że po ściągnięciu kasku do kąpieli Kuba nerwowo drapał się po główce. Zauważył brak czegoś ! Brakowało mu ewidentnie swojego nowego przyjaciela. Cieszę się, że tak dobrze przyjął ten kask.
Ludzie również na zakupach czy na spacerze często pytają, dziwią się. Spotkałam nawet dwie mamy, które również zmagają się z asymetrią główki i nigdy o czymś takim nie słyszały. Odwiedziliśmy również nasze panie fizjoterapeutki na oddziale rehabilitacji w szpitalu. Były bardzo zainteresowane szczegółami terapii. Mam nadzieję, że kiedyś komuś podpowiedzą coś nt. Cranioform i może jakieś dziecko również będzie miało szansę na ładną główkę.

Jakieś minusy?
Karmienie ! Nie lubię jak karmię Kubusia piersią i ten kask mi uciska w przedramię. Przy piciu z butelki jakoś lepiej sobie radzę.

Hmmm i to chyba wszystko !

Postaram się relacjonować na bieżąco postępy Kuby i omawiać problemy.

Następna wizyta 12 sierpnia, myślę, że do tego czasu jeszcze się odezwę ! :)

czwartek, 9 lipca 2015

Mamy nasz kask !

I stało się !
7 lipca odebraliśmy kachulek dla Kubusia !
Przymiarka bez problemów. Kuba przywitał panią doktor szerokim uśmiechem ! Założyliśmy kask, trzeba było doszlifować koło ucha i dostaliśmy polecenie położyć Kubę w wózku i pójść na 30-45 min na spacer.
Kuba oczywiście zaliczył odlot w wózku, mimo że wcześniej spał 2h w samochodzie.
Zwiedziliśmy okolice Cranioform, ale po 30 minutach wróciliśmy do poczekalni. Na dworze było ponad 30st (idealny moment na założenie kasku :( ).
Kask nie pozostawił żadnych śladów na główce ! Bardzo się ucieszyliśmy :)
Dostaliśmy receptę na etanol 70% z możliwością do zakupienia w aptece obok kliniki, koszt to "jedyne" 33 Euro. Wykonaliśmy telefon do apteki w swojej miejscowości, dowiedzieliśmy się, że można taki zamówić zdecydowanie taniej i zrezygnowaliśmy z zakupu (jedna z mam na którymś blogu tłumaczy też jak wykonać go ze zwykłego spirytusu). Dostaliśmy również rachunek i opis leczenia po angielsku, a właściwie to opis choroby Kubusia i dlaczego koniecznie trzeba było zastosować terapię kaskową.
W trakcie powrotu do domu kask miał zdjęty. Dostaliśmy polecenie by zakładać go cały wtorek i środę po półtorej h, ściągać na 30 minut i znów założyć. Pierwsza noc jeszcze bez kasku, dopiero z środy na czwartek ma w nim spać. Całą środę pilnie stosowaliśmy się do poleceń. Teściowa załatwiła nam w szpitalu etanol, więc wieczorem Paweł przystąpił do jego czyszczenia, a ja szybko wykąpałam Kubusia, jedzonko, kask i spać. O dziwo spał grzecznie, widać, że nic mu ten kask nie przeszkadza! Dla mnie to wygląda tak, jakby on myślał, że kask to integralna część z jego głową ! Słodziak kochany !
Widać niestety jak pot spływa mu z głowy. Niestety mieszkamy na poddaszu i przy 30st na zewnątrz u nas jest nawet więcej. Całe szczęście pogoda teraz odpuściła i Kuba może łatwiej się do niego przyzwyczai.

Mamy jeżeli zastanawiacie się na zakupem tego kasku, a możecie pozwolić sobie na niego finansowo to nie wahajcie się ! Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że zdecydowaliśmy się na to leczenie !

Poniżej fotka z pierwszego dnia:

Kask Cranioform

wtorek, 30 czerwca 2015

Poznaliśmy Cranioform !

W czwartek 25go czerwca wybraliśmy się na umówioną wizytę do kliniki Cranioform w Berlinie. 150km, 2.30h jazdy i byliśmy na miejscu. Po otwarciu drzwi od razu zobaczyliśmy małe dzieciaczki w kaskach. Nie wiem czemu, ale poczułam że podoba mi się to co widzę ! Wyobraziłam sobie Kubusia w kasku i przestałam się bać. Dzieci te zachowywały się zupełnie normalnie. Były w różnym wieku, od 4 miesięcy myślę, że do 9 max.
Na początku zostaliśmy poproszeni o wypełnienie zgłoszenia, tzn podstawowe informacje nt. Kubusia, a następnie dwie miłe panie zaprosiły nas do gabinetu. Krótka rozmowa i przeszliśmy do zrobienia zdjęć. Niestety nie otrzymaliśmy ich, mam nadzieję, że przy następnej wizycie lub kolejnych otrzymamy takowe, przede wszystkim by pokazać rodzinie z czym walczyliśmy.
Cała wizyta w gabinecie trwała ok 30 minut. Krótka rozmowa, pomiar głowy, ogólne badanie, wpłata zaliczki w wysokości ok tyś Euro i to wszystko.Asymetria Kubusia jest znaczna, ponad 2cm. Widać asymetrię w uszach i oczkach. Niestety nie dają gwarancji 100% wyrównania, ale na 99% powinno być dobrze, czyli praktycznie nie widocznie. Kolejna wizyta 7go lipca. Tym razem dłuższa. Mamy wziąć ze sobą wózek plus jakiś kocyk. Najpierw założą kask, dopasują, pokażą jak właściwie mamy o niego dbać, o czym pamiętać i poćwiczymy zakładanie, następnie mamy iść na godzinny spacer. Po powrocie sprawdzą czy nie ma otarć itd. Jak wszystko będzie dobrze, to wracamy do domu, a kolejna wizyta za ok miesiąc.

Wróciliśmy do domu pełni nadziei, ale oczywiście też i obaw. Jak to będzie? Jak on będzie się czuł w tym kasku? Co ludzie będą sobie o nim myśleć? Doszliśmy do wniosku, że nie będziemy się nad tym zastanawiać. Kubuś ma po prostu mieć ładną główkę i zrobimy wszystko by tak było !

środa, 24 czerwca 2015

Zaczynamy !

Hmm od czego tu zacząć ?

Cześć !

Mam na imię Justyna i jestem mamą cudownego 4,5 miesięcznego Kubusia! Moja ciąża przebiegała wzorowo przez pierwsze prawie 8 miesięcy. Na początku delikatne mdłości, a tak to żadnych problemów! Dzięki temu, że czułam się idealnie pracowałam cały czas, momentami dość intensywnie. W 33 tyg. musiałam jednak położyć się do łóżka. Bezwzględnie leżeć. Kuba był już prawie w kanale rodnym, a matka z rozwarciem. Dzięki Bogu udało mi się wytrwać z porodem aż do terminu, a właściwie urodziłam dzień po. Po porodzie Kuba dostał 10/10. Wydawało by się zdrowe dziecko ! Jednak miał podejrzenie kręczu szyi. Z czasem pokazała się lekka asymetria twarzy i głowy. Jedno uszko było niżej no i jedno oczko mniejsze. Główka z prawej strony była również spłaszczona. Pediatra oraz ortopeda powtarzali: wszystko się wyrówna. Jednak podczas kontroli u pediatry w 3 miesiącu poprosiłam o skierowanie do ortopedy. Okazało się, że Kuba musi ćwiczyć szyjkę, bo upodobał sobie patrzenie tylko w jednym kierunku, przez co płaska główka w ogóle się nie zaokrągliła. Pojechaliśmy również prywatnie do dobrego neurologa, który potwierdził: asymetria ułożeniowa. Zaproponował również terapię kaskową w Berlinie w klinice Cranioform. Uznaliśmy tą propozycję jako ostateczną. Mijały tygodnie, asymetria ułożeniowa wyćwiczona, ale główka tylko delikatnie się poprawiła. 18.06. decydowaliśmy się napisać maila do Berlina, do kliniki. Ku naszemu zaskoczeniu odpowiedź była błyskawiczna. Wysłaliśmy kilka zdjęć, po których Pani od razu zaproponowała leczenie kaskowe, bo na pierwszy rzut oka widać asymetrię. Wymiana mailowa była ekspresowa i zaledwie tydzień czekaliśmy na wizytę. Jutro, tj. 25.06 z rana jedziemy do Berlina. Dzięki Bogu, że mamy tylko 150km do samej kliniki. Myślę, że jak każdy tak i my młodzi rodzice chcemy zrobić wszystko by nasz synek miał śliczną główkę, by uniknął w przyszłości wyśmiewania się rówieśników. Niestety leczenie to jest dość kosztowne. Cała terapia kosztuje 1819 euro. Nie wiem jeszcze dokładnie jakie są koszta wizyt później przy dopasowywaniu kasku. Jutro się wszystkiego dowiemy.

Taka jest nasza historia. Postaram się pisać tu na bieżąco. Myślę, że przekazywane przeze mnie informacje bardzo się mogą komuś przydać.

Plagicefalia

Plagicefalia